他的报道，推动一种罕见病救命药从“毒品”变为合法药品

编者按：2023年4月27日，由“医学界”主办的“2023医学界价值医疗大会暨第四届泰山奖颁奖仪式”在北京召开。

两位知名媒体人王剑强、严雨程采写的稿件《“毒贩”母亲》荣获“泰山奖”年度医疗报道奖。

其授奖辞如下：深度报道《“毒贩”母亲》 发出前，癫痫患儿想要服用“氯巴占”缓解病情，只能顶着“吸毒”的重压。关注到这一困境后，作者通过深入采访，使“氯巴占事件”首次进入公众视野，也将罕见病、母亲、氯巴占、贩毒这四个词关联在了一起，不仅还原了罕见癫痫患儿家属背后的艰难求药过程，也将这一群体进一步推向公众视野，吸引众多权威媒体跟进报道。

从国外药品在国内合规流通，再到国产药品上市，氯巴占用药困境的解决，得益于媒体、政府等群体的推动与护航。

颁奖典礼上，该文第一作者王剑强（同时系just law长期特约撰稿人）讲述了这篇报道的采写经历。在此分享其文，以飨读者。

作者 ｜ 王剑强

《“毒贩”母亲》报道发布已有一年半，期间换了几个手机，但我与张书慧律师的所有聊天记录，至今都还留着。

那是2021年的10月的一天上午，张书慧律师给我发来一条微信：“王老师，上午好。我这里有个小故事，你看算不算新闻线索。”

在那之前，我与张书慧律师未曾有过任何交流。我看了一下微信信息，是很久以前通过一个律媒群添加的好友，但加了好友以后，从未有过沟通，连招呼都没打过。

我后来揣测，素昧平生的张书慧律师之所以找到我，或许是因为我时常往微信群里分享一些我报道的法治新闻，他信任我是一个“还不错”的法治记者。

张书慧律师通过文字，向我讲述了一名罕见癫痫患儿母亲因为帮助代购人员收取药物而被指“涉毒”的大致情况。

他说，“这个药可以维持孩子的生命，但属于精神管制类药物。我们认为，她的行为不具有社会危害性。”

作为一个长期关注争议性案件的法治记者，张书慧律师的短短描述已足以让我感知到，这个案子或许是“荒唐”的。

我很快拨通了他的电话，简短的沟通后，我立马决定要报道，并很快向单位领导汇报了选题。

一个礼拜后，我出发前往郑州。第二天清晨，“毒贩”母亲李芳（化名）和张律师和我见了面，我们一起去了郑州市中牟县。

我在中牟的采访持续了三四天，和李芳聊了很多，也去到她家中，见到了罹患罕见癫痫疾病的龙龙。那时候，龙龙才一岁多，仅从外貌就可看出是个“病娃娃”，他的发育情况，与健康的婴儿完全不一样。

虽身在折磨中，但年轻母亲李芳的心态相对不错，她勇敢、乐观。与她的采访过程，于我亦是人生的学习。

随着采访的深入，我似乎很难再保持一名记者所谓的“客观、公正”的立场。

那些天，我检索了相关的法条、司法解释，也收集了大量的类案，在内心深处，我早已认定，李芳是无罪的，而这些患儿家属“铤而走险”去代购救命药氯巴占，是因为他们是一个被忽视的群体。

我能很清晰地记得她问我的话：“王记者，你觉得我是个坏人吗？”她轻声细语，但仍能感受到她的某种愤怒和不甘。

后来，我把她的这个提问，写到了《“毒贩”母亲》一稿的开头；她显然希望从我这里获得一个否定的回答；我觉得，这个提问，也是面向全社会的，尤其是那些机械司法者。

采访工作大体结束后，我一个人窝在郑州的一家小酒店里，埋头写这篇稿。

我当时所在的单位，是西南的一家都市报，节奏很快，一名记者每个月要写很多稿件。我向领导申请，多给我一些时间来写这篇稿子，得到了领导的支持。

在郑州那个狭小的酒店房间里，我几乎不怎么出门，一遍遍看《我不是药神》。花了一个礼拜，前后写了十几个版本，才勉强把稿子的导语部分给确定了下来。

我不是专业的医疗记者。彼时，对“罕见癫痫疾病”“氯巴占”“精神管制类药物”这些名词几乎一窍不通。这期间，我得到了我当时的同事严雨程以及“健康界”主编郑宇钧的大量专业指导。

写稿的那段时间，我几乎每天与李芳通话。大部分时候，是她给我打来的；我与她采访结束后，她的情绪也似乎有些波动，总是问我：“我自己的案子不是那么要紧。媒体的报道，能不能推动解决孩子们用药的问题？”

从采访到最终成稿，《“毒贩”母亲》耗费了二十多天时间，是我记者生涯中操作时间最长的一个选题。当时的领导潘俊文给予了我充分的时间，他还跟我说：“写稿子不要太累，劳逸结合。”

2021年11月22日，《“毒贩”母亲》一文发布。初始两天，似乎没有太大的波澜；在此后的一周，我又连续写了五篇追踪报道，每天一篇，直到供职单位接到了主管部门的“禁令”，不让我再写。

王剑强记者与“毒贩”母亲案承办检察官的部分短信交流内容。

这些报道，以及多家媒体的跟进报道，最终使得罕见癫痫患儿群体的用药短缺问题，进入了公众视野。

期间，我与很多罕见癫痫疾病的患儿家属取得了联系。在被禁止继续写稿后，我和病友们反复沟通，帮助他们向全社会发出“求助”。这些事项，已经超出我作为一个记者的本职工作，甚至会给人留下一个“搞事情”的印象。

但那时候，我已经无法再顾及所谓的“第三方”立场。我迫切地希望，孩子们的用药问题能得到尽快解决，“毒贩”母亲们以及代购者的冤屈能得到洗刷。

再后来，进口氯巴占和国产氯巴占先后上市，患儿们的用药问题得到了彻底解决。“毒贩”母亲们以及代购者“铁马冰河”，也最终摘掉了“涉毒”的帽子。

这一年半中，我感受到的，除了郑州市中牟县司法机关的“低水平”“机械”司法外，更多的，是目睹了一个个普通的人，为了亲情、血脉而挣扎的人性之光。

唯一令我遗憾的是，《“毒贩”母亲》一稿中的氯巴占代购者“铁马冰河”，在新近的判决中，仍被中牟县法院认定为“非法经营罪”，这名老实巴交的安徽汉子，也是一名患儿家属，他这一生，将背负着另一个罪名。

2023年4月12日写作本文时，碰巧李芳给我打来电话，她邀请我有空去郑州玩。作为一个业已从机构媒体离职的前媒体人，还能被采访对象惦记，或多或少会让我觉得，自己以前的工作是有些意义的。

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